潰瘍性大腸炎のことなど

20代で発症したUCを依然こじらせている40男の日記

入院は。

出来ない相談だということを強く申し上げたところ、先生も諦めて何とか頑張りましょうと言うことに。

とりあえずエレンタールで絶食。ステロイド、リアルダで様子見。良くならなければヒュミラを試すことに。

ツッコミどころは色々あるのですが、入院しませんとワガママを言っている手前何も言えず。

正直、ステロイドの小粒って効いたって実感したことないんです。強い薬なのは重々わかっているのですが、
特に調子が悪いときは20ミリとか飲んでも焼け石に水のような気がして。
75キロある男と50キロの女性でも違う気がするし。

噂のヒュミラか。。お金の匂いがプンプンする薬だし、何か後戻り出来ない領域に来てしまった気がして。。
どうなることやら。

内視鏡検査。

結局してきました。

かれこれ10回近くはしているので、一向に下剤が減らないおばさんを気遣う余裕すらあったのですが、
いざ検査の段になってみたらいつもと様子が違いました。

とにかく痛い。いつも多少は痛いんですが、今回はずっと痛い感じ。炎症で腫れているのか、
先生も挿入に手こずっていて、途中で中止することに。

入院を強く勧められました。

私が通っている病院は地方都市の小さな医院で、一応病棟もあるのですが、
UCのようなハイカラ(?)な病気の人はいなそうな感じです。要は年寄りばっかり。

だから入院したくない訳ではないのですが、仕事も休めないし、身重の妻はつわりでぐったりしている。

内視鏡後の貧血を見抜いた先生がベッドに横になるよう言ってくれたのですが、寝ながら入院できませんときっぱり。
先生を困らせてしまいました。

不可逆的な。

直近3回の再燃は、調子が悪くなり始めたことに気づいてから何か対処しても、
良くなる気配がありませんでした。

UC歴も14年ほどになりますので、何となく対処法は身につけているつもりでしたが、
食事制限や(服用をサボってため込んだ)アサコールの増量等では、どうにもならない感じ。

早めに受診すれば良いのでしょうが、忙しい時期に内視鏡かー。とか思うと、
車で5分の病院が遠い。基本的に怠惰です。

今回の再燃は、半月ほどで最悪の状況まで来ました。トイレは1日10回ほど。
何とか仕事をしてますが、37度くらいの微熱があって頭と腰が痛い。
自営業なので外出先以外はトイレストレスがないのが救いです。
普通のお勤めでこの病気の方、本当に尊敬します。

UCは年齢が来ると症状が和らぐっていう話は、無しになったんでしたっけ?何かそんな気配ないんですが。

発症から現在まで。

 

私が潰瘍性大腸炎と診断されたのは、26歳の冬です。 

転職して職場が変わったのがきっかけかもしれませんが、

考えてみれば新卒で就職したころからトイレの回数が多かったし、

便に血が付着していたこともあったと思います。

(あまり気にしない性格、病院が面倒)

 

その時受診したのは、大量に下血したから。

流石にこれは。。と思い、近くの病院に行きました。

半年ほど前にもお腹の調子が悪くて寝込んだりしていたのですが、

目指していた試験の合格が判明すると一気に回復。

その後転職が決まり、2か月が経過したころにまた悪化したのです。

内視鏡検査の結果、UCの診断。癌じゃなくてよかったと思った記憶があります。

 

直腸~下行結腸に炎症があり、中等症の診断でした。

ペンタサ、ペンタサ注腸、ステロイド剤、プレドネマ注腸などで回復。

2,3か月後には、病気を忘れるほどでした。

 

その後、結婚、独立開業、長男誕生などの節目があり、

お腹の調子が悪くなることもありましたが、30代の後半までは

下血等はほとんどなく、ペンタサ(その後アサコール)、ペンタサ注腸で

お腹のご機嫌を伺う日々。

この病気を軽く考えている(いた)節があります。

 

39歳の秋、久々に多めの下血。

この時は内視鏡はせずに、ペンタサ、ペンタサ注腸、ステロイド剤、プレドネマ注腸

などで回復。

 

半年後の春、多めの下血。

炎症は全大腸に広がっており、口唇ヘルペスや頭痛も伴って、かなりしんどい症状。

入院を(軽く)勧められるも固辞。同上の薬で回復。

 

現在40歳。2月末より絶賛再燃中であります。

よろしくお願いします。

IBDの方のブログは、とても有り難い存在です。

特に再燃中は、自分に近い症状や同じ薬を服用している方を見つけては、

安心したり心配したり。何か月も何年も投稿がないと、その後が気になったり。

逆に寛緩中は、今までの恩(?)を忘れて全く見なくなります。

 

自分は潰瘍性大腸炎持ちで、このブログは自分の体調管理のためのものですが、

もしかしたら、どなたかの参考になるかもしれません。

しばらく投稿がなかったら、寛緩してブログのことを忘れているか、

余程悪くなったんだなと思ってください。