慣れ。

ヒュミラの回数も良くわからないくらいになってきました。

通院で打ってもらっているので、

２週間に１回時間を取られるのだけが苦痛ですが、

どうせ他の薬を貰わなければいけないし、病院も近いので、

慣れっこになっています。

最近は副作用もほとんど感じませんので、体も慣れてきたのかなと思いますが、

効き目も落ちてきているのでは？と感じる節もあります。

それがヒュミラ自体のせいなのか、食生活が元に戻っているせいなのかは

分かりませんが、悪い意味で慣れてきている感じもします。

慌ただしい日々を送っています。

出産を控える妻の体調が思わしくなく、

家事、育児で手一杯の毎日。

仕事がずるずると後回しになるのが気になります。

予定日まで先は長いし、息子の保育園もどうなるか分からないし、

産まれてからも大変だろうな。。

などと考えてしまうのが良くないとは分かっているのですが。。

この病気の人はそういう人種の人が多いのでは？と想像します。

これから暑くなるでしょうし、どうか皆様ご自愛ください。

僕も、余りに余ったエレンタールを消費しつつ、お腹を労わろうと思います。

潰瘍性大腸炎の食べ物。

ヒュミラも４回目となり、

背中や腹にポツポツが出なくなりヨシヨシと思っていたら、

顔（口のまわりや鼻）にポツポツが。

大したことはないのですが、髭剃りが辛い。

お腹の調子がいいので我慢できますが、

やっぱり強い薬なのだなと思います。

ヒュミラってどのくらい続けるんですかね。

やんわり先生に聞いたら、「ずっと。」という話で、

そのために公費申請してるんだからと言われてしまいました。

なんか自分の体的にも、税金で賄われる医療費の面でも、

そんなに長く続けたくはないのですが、

先生も薬が効いたのが嬉しいようで。。

添付文書には「寛解維持効果は確認されていないため，漫然と投与しないこと」

とありますが。

「先生、漫然としている場合ではありません。」とは言えないしなぁ。

エレンタール＋アルファの生活が続いています。

お腹の調子はとても良くて、

だんだん色んなものを食べたくなっているのですが、

最近は基本、朝・昼はエレンタール＋補助食、

夜は普通の夕食という風にしていますので、

翌日の便の状態で、良い食べ物・悪い食べ物が

改めて良くわかります。

知られているとおり、やはり脂っぽいものや繊維質のもの、

きのこ類、海藻類は消化に悪そうです。

ただこれらは、普通の人でも消化しにくいでしょうから、

症状がないときには、あまり気にしないようにしています。

また、今回新たに気づいたものとして蕎麦があります。

消化に悪いとは思っていましたが、今回はてき面でした。

仕事で外食するとき意外と蕎麦屋は入りがちだし、

よく噛まずにすする食べ物でもあり。。

たまに無性に食べたくなりますが、なるべく控えようかと思います。

一方、意外だったのが寿司です。

２歳を過ぎた息子と外食する機会も増えているのですが、

回転寿司は食べる分だけ取れるのが便利で、最近行くようになりました。

生ものは良くないイメージもありましたが、

確かに脂っぽくはない。

我慢できずにビールを飲んだにも関わらず、

翌日は快便でした。

魚の持っている脂が良いのか、それともお酢が良いのでしょうか？

しばらく重宝しそうです。

エレンタール。

不味いことで有名なエレンタール。

これを１日に４回も飲めなんて正気の沙汰ではないと思っていましたが、

３日もしたら慣れました。

飲みやすくするためのフレーバーもあるらしいことは知っていたのですが、

そんな気の利いたものを紹介してくれるような病院ではなく。。

純粋なエレンタールを飲み続けています。

例えていうならジャガイモのゆで汁みたいな味。

みなさんどんな風に飲んでるんだろ。やはりフレーバーを入れて、なのかな。

私の場合は、エレンタールを飲んですぐにリンゴジュースや野菜ジュースを飲む。

これで全然いけます。

300mlを２口くらいで済ませて、ついでに薬も飲めば２分で食事は終わり。

なんとも味気ないですが、時間がとられないのは良い。

調子が良くなってくると食欲も出てきて、

ちょこちょこ色んなものを食べてますが、

エレンタールのおかげで、食べ物のおいしさに感動できます。

栄養はバッチリなはずだし、

前向きに？、エレンタール生活を続けていきます。

ヒュミラの副作用

劇薬ともいわれるヒュミラ。
１回目の投与では何もありませんでしたが、
２回目の翌日の風呂上り、妻に背中のブツブツを指摘されました。

別に痛くも痒くもないのですが、よく見るとお腹や肩にもポツポツと。
ニキビみたいな感じです。
ネット情報ですが、結構ブツブツが出る人はいるみたいですね。
菌が原因の発疹なので、免疫が下がると出てくるとか。
特に風邪気味とかの症状はありませんが、やはり免疫は下がっているということなのか。

健康のためには免疫を上げるのが良いのでしょうが、この病気の治療は
免疫を下げてばかり。できれば薬も飲みたくないのですが、それでは良くならないし。
難病なんだなということを今さら実感しています。

体調はすっかり良くて、トイレも１～２回／日。下痢、血便も全くなくなりました。
良く効いているようだし、ブツブツもそこまで酷くはなさそうですが、
一応次回先生に尋ねてみるか。。どうせ様子を見ましょうと言われそうだけど。

ヒュミラの効き目。

結果としては、ヒュミラが良く効いたんだと思います。

エレンタールで腸を安静にしたのが良かったのかもしれませんし、
ステロイドがジワリ効いたのかもしれません。
今までのようにピークを過ぎて自然と状態が回復の方に傾いたことも考えられます。
あるいはプラセボかも。

ただ、状況からするとヒュミラが効いたと考えるのが自然かなと。
初回の４単位を打って３日後には、それまで１０回近かったトイレの回数が半分以下になり、
１週間後には目に見える出血が無くなり、１０日後の現在は下痢もおさまってトイレも１日２，３回に。
副作用も今のところ感じません。

基本的に薬が効く体質だとは思っていますが、強い薬なのでしょうね。。
これに頼ってしまっていいものか考えものです。

ヒュミラを打つ水曜日。

ヒミュラと思っていたらヒュミラでした。

結局一週間では症状の改善が見られず、ヒュミラを使うことになりました。

他の方のブログを見る限り、効果は高いけど副作用も強そう。
クローン病では長く続けている方も多そうですが、潰瘍性大腸炎では効果がなくなってやめた方も。
そして、やたら薬価が高い。（申請が通れば）公費の補助があるとは言え、毎月上限額を払うのは痛い。

できれば断りたいが、入院を勘弁してもらったし、内視鏡時のCRPは11超と酷かったし、
何より症状が改善しないと生活に支障が。。
状況的には次の治療を試さないといけないかなと。

それにしてもこんなに簡単に使っていい薬なのか。
前から使いたそうな雰囲気出してた先生ですが、ちゃんと下調べしてくれたんだろうか。
やると聞いていた結核の検査はしないし、打つ直前に添付文書読んでるし。。
投与量は４本分で大丈夫そうだけど、副作用の説明とかは？
まあ小さい病院だし、私が初めてなのは仕方ないけど。

打ってすぐ帰っていいものなのか不安でしたが、その日はなんの副作用もありませんでした。
翌日、心配してくれたのか先生から調子を尋ねる電話が。。
そういうところが憎めないんですが、自分も知識をつけないと。。任せっぱなしはいけませんね。

再燃の。

きっかけって何なんでしょう？
私の場合、食べ物は直接は関係なさそう。

怪しいのは、
・体重の増加
・ヘルペスウイルス
・アレルギー
・ストレスからの解放
などです。

「体重」は単に太った時に再燃が多い気がするというだけですが、
仕事や家庭の事情で好きなジョギング等が出来ない結果でもあります。
それがストレスなのかも。
当然再燃時は体重も１割くらい減り、寛解時に太る。この繰返しのような。

「ヘルペスウイルス」は、社会人になった頃から口唇ヘルペスが出るようになり、
年に１、２度面倒な思いをしていたのですが、去年再燃する前も口唇ヘルペスが出たので。
皮膚科に行ったところ、頭痛の原因にもなるとのことで、内服薬をもらったのでした。
頭の表面の神経が痛いような感じです。（ヘルペス治療薬の内服薬が薬局で買えればいいのに）
ただヘルペスは免疫が下がった結果出てくるものだと思うので、これが原因という訳ではないのでしょうね。

「アレルギー」は、ひどい花粉症ではないのですが、春に再燃することが多いから。
冬場から春先の免疫が下がる時期に花粉等の異物が悪さするのでは？と疑っています。

「ストレスからの解放」は、忙しい時期に再燃した記憶がないからです。
寧ろ忙しかったり、気を遣う仕事が一段落して、一週間くらいダラダラした時にあれっと思うことが多い。
ストレスが原因と言われるこの病気ですが、ずっとストレスのない生活はあり得ませんので、
ストレスの波を作らないことが肝要かもしれません。

今回の再燃は全部が重なっています。口唇ヘルペスは出来てませんが、頭痛はありました。

おそらくは色んな要因が重なって症状が出るのでしょうが、
人によって要因が複雑多岐なので原因不明とされてるんでしょうね。

何か手っ取り早く治せる方法ありませんかね。
正常な細胞を培養して腸に戻すっていう話はもうちょい時間がかかるのかな。。